.png)
Tema sjednice: "Posebno skupi lijekovi - naše potrebe i naša realnost"
Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH), Hrvatski savez za rijetke bolesti, Hrvatski savez udruga oboljelih od multiple skleroze (SDMSH), udruge djece oboljele od malignih bolesti, udruge djece s teškoćama u razvoju, ali i mnogi drugi savezi te udruge osoba s invaliditetom u svom životu i radu suočavaju se s brojnim poteškoćama, međutim posebno ističu teškoće u vezi s potrebom korištenja posebno skupih lijekova. Neki ih trebaju za izlječenje, neki za održavanje postojećeg stanja ili usporavanje progresije bolesti.
Činjenica je da su mnogi inovativni lijekovi skupi, a procedure takve da nekada prođe više mjeseci, nerijetko i više godina, da lijek dođe na listu Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (HZZO). Dakle, zbog administrativnih, zakonskih, financijskih i mnogih drugih prepreka kasno se započinje s liječenjem, a odgoda početka liječenja umanjuje šansu za uspješnu reakciju na terapiju. Za neke bolesnike to bude prekasno. U nakani da što veći broj bolesnika što prije dobije inovativne lijekove, sukladno Zaključku Vlade Republike Hrvatske od 21. prosinca 2017. otvoren je uplatni račun za prikupljanje donacija za posebno skupe lijekove koji nisu na listi HZZO-a.
Na tematskoj sjednici očekuje se sudjelovanje predstavnika Ministarstva zdravstva, Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje, Povjerenstva za lijekove, Hrvatskog liječničkog zbora, Hrvatske liječničke komore, Udruge poslodavaca u zdravstvu Hrvatske, Gradskog ureda za zdravstvo-Grada Zagreba te pravobraniteljice za djecu, pučke pravobraniteljice, predstavnika saveza i udruga te ostalih zainteresiranih gostiju.
Uoči sjednice:
13.15 (ispred Bašćanske ploče) - predsjednica Odbora za zdravstvo i socijalnu politiku Ines Strenja-Linić, ministar zdravstva Milan Kujundžić, predsjednica Saveza društava distrofičara Hrvatske Marica Mirić i predsjednica Udruge Kolibrići Ana Alapić daju izjavu za medije