.png)
Bruxelles - Predsjednica Odbora za zdravstvo i socijalnu politiku Ines Strenja održala je uvodno izlaganje na dodjeli nagrade "Black Pearl 2020" za pojedince iz Europe koji daju poseban doprinos zajednici za rijetke bolesti. Strenja je govorila u ulozi počasne gošće krovne organizacije "Rijetke bolesti Europa" (Rare Diseases Europe EURORDIS).
Ceremoniju dodjele godišnje nagrade već niz godina organizira EURORDIS u povodu obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti, a ove godine posebno mjesto je uime hrvatskog predsjedanja Vijećem Europske unije, zauzela i naša zemlja.
- Ponosna sam što vam se obraćam u vrijeme kada Republika Hrvatska predsjeda Vijećem EU-a, kazala je Strenja i istaknula dosadašnju dobru suradnju s Hrvatskim savezom za rijetke bolesti. Naglasila je kako su joj dobro poznati zdravstveni problemi oboljelih, ali i njihove potrebe o kojima se često raspravljalo i pokušalo doći do boljih rješenja i u hrvatskome parlamentu, na tematskim sjednicama i sastancima te sudjelujući u raznim aktivnostima s predstavnicima Hrvatskog saveza za rijetke bolesti. - U zajedničkom radu najčešće smo se suočavali s problemom dostupnosti terapije te potrebom za ravnopravnijim sudjelovanjem u društvu i na tržištu rada oboljelih od rijetkih bolesti, rekla je Strenja.
- Ova svečanost dodjele nagrada ujedno je prilika da se povezivanjem svih nas usklade i sva nastojanja koja idu u smjeru postizanja napretka. Za 30 milijuna Europljana koji žive s rijetkom bolešću i često ostaju marginalizirani i uglavnom nevidljivi, naša je zadaća i dužnost da ih učinimo vidljivima. Ovakva događanja stoga su ujedno prilika da zajedno promičemo i prenosimo znanja i iskustva o rijetkim bolestima te pokušamo još više unaprijediti medicinsku praksu, dijagnostiku i liječenje ovih bolesti, istaknula je Strenja. Za kraj je dodala kako se nada da će se zajedničkim snagama učiniti velik korak za oboljele od rijetkih bolesti.