Zagreb – Saborski Odbor za ljudska prava i prava nacionalnih manjina održao je u srijedu tematsku sjednicu „Poremećaji iz spektra autizma“ na kojoj je raspravljao o ključnim izazovima u sustavu podrške osobama s autizmom, uključujući nedostatak rane dijagnostike i intervencije, neujednačenu dostupnost usluga, manjak stručnog kadra te izostanak koordinirane međuresorne suradnje i cjeloživotne podrške.
Potpredsjednica Odbora za ljudska prava i prava nacionalnih manjina Sanja Bježančević u uvodu je istaknula kako se sjednica održava u travnju, budući da je travanj mjesec svjesnosti o autizmu, koji je odlukom Opće skupštine Ujedinjenih naroda posvećen podizanju svijesti o ovoj temi. Naglasila je da ova sjednica ne predstavlja prvi korak, već je nastavak sustavnih napora Odbora da pitanje autizma približi donositeljima odluka. Podsjetila je kako je Odbor za ljudska prava i prava nacionalnih manjina u siječnju ove godine uputio zaključke Vladi Republike Hrvatske, pozivajući nadležna ministarstva na poduzimanje konkretnih mjera. Među mjerama su uspostava pravnog okvira za međuresornu suradnju, formiranje lokalnih multidisciplinarnih timova za ranu intervenciju, redefiniranje centara za autizam te osiguravanje ravnomjerne regionalne pokrivenosti uslugama.
Pravobranitelj za osobe s invaliditetom Darijo Jurišić u svom je uvodnom izlaganju upozorio kako sustav ne funkcionira istaknuvši da izostanak dostupne i sustavne rane razvojne podrške dovodi do kasne dijagnostike, izostanka pravovremene terapije te situacije u kojoj su roditelji prepušteni sami sebi, bez adekvatne savjetodavne i terapijske pomoći. Dodao je kako trenutno postoji tek nacrt Nacionalnog plana za ranu intervenciju, koji će se moći operativno provoditi tek nakon donošenja županijskih strateških planova. Govoreći o odgojno - obrazovnom sustavu, Jurišić je naglasio kako on često nema potrebne alate ni znanja. – U sustavu nedostaje stručnog kadra i specifičnih kompetencija za rad s osobama s autizmom, zbog čega su pristupi nerijetko improvizirani i neprimjereni, a posljedica je da se djeca ne razvijaju u skladu sa svojim mogućnostima, kazao je Jurišić. Također je upozorio da nakon završetka obrazovanja sustav podrške praktički prestaje postojati. Naglasio je kako problemi na sustavnoj razini nisu nerješivi, već je problem u neorganiziranosti i nedostatku političke volje. Istaknuo je kako su potrebna četiri specijalizirana regionalna centra za autizam koji bi objedinjavali zdravstvenu skrb, rehabilitacijske i psihosocijalne programe, prilagođene obrazovne sadržaje te stacionarne i krizne kapacitete za osobe s težim oblicima autizma. – Takvi centri trebali bi predstavljati alternativu dugotrajnoj hospitalizaciji, omogućiti stabilizaciju stanja te osigurati kontinuiranu podršku korisnicima i njihovim obiteljima, rekao je Jurišić. Posebno je istaknuo potrebu za povećanjem broja stručnjaka, osobito edukacijskih rehabilitatora i psihijatara, kao i uklanjanje administrativnih prepreka. Jurišić je istaknuo kako je ključna politička volja te ocijenio da se u roku od šest mjeseci situacija može značajno unaprijediti.
Pravobraniteljica za djecu Tatjana Katkić Stanić istaknula je kako u Hrvatskoj živi oko sedam tisuća osoba s poremećajem iz spektra autizma, uz zabrinjavajući podatak da se broj u posljednjih pet godina udvostručio. – Projekcije pokazuju da bi do 2030. godine broj osoba s autizmom mogao doseći 15 tisuća, zbog čega je nužno pravodobno poduzeti odgovarajuće mjere i osigurati adekvatne resurse, kazala je Katkić Stanić. Naglasila je kako se dijagnostika unaprijedila, ali sustav podrške ne prati taj rast, pa teret skrbi i dalje u najvećoj mjeri snose roditelji. Kao jedan od ključnih problema izdvojila je nedostatak sustavne međuresorne suradnje. Upozorila je kako roditelji često prolaze dug put do prve dijagnoze, suočeni s dugim listama čekanja, pri čemu se gubi najvažnije razdoblje u kojem se kod djeteta mogu postići najbolji razvojni ishodi. Također je istaknula kako razina inkluzije uvelike ovisi o pojedinoj jedinici lokalne samouprave te kako je prisutan nedostatak prilagodbe kurikuluma. Podsjetila je da u Hrvatskoj djeluju samo četiri specijalizirana centra za autizam, smještena u četiri najveća grada, pri čemu su njihovi kapaciteti uglavnom popunjeni. Kao ključne preporuke navela je donošenje Nacionalnog plana za autizam s jasno definiranim ciljevima, rokovima i osiguranim financiranjem, koji bi obvezao sustave obrazovanja, zdravstva i socijalne skrbi na koordinirano djelovanje. Istaknula je potrebu uspostave jedinstvenog tijela za koordinaciju kako bi se pratio put djeteta kroz sustav, osiguravanja rane dijagnostike i rane intervencije u svim županijama, provedbe Nacionalnog okvira za probir te primjene standardiziranih postupaka za rano otkrivanje djece s poremećajem iz spektra autizma. Također je naglasila važnost smanjivanja liste čekanja, postizanja regionalne ujednačenosti usluga te razvoja mobilnih timova kako bi podrška bila dostupna svim korisnicima.
U području obrazovanja, pravobraniteljica za djecu Katkić Stanić je istaknula, potrebu za većom fleksibilnošću predškolskog odgoja, omogućavanja upisa djece u spektru autizma u redovite vrtiće uz stručnu podršku te osiguravanje kontinuirane podrške stručnjaka.
Iz Saveza udruga za autizam Hrvatske obratili su se predsjednica Saveza Lidija Penko i tajnik Nikola Tadić. Lidija Penko govorila je iz perspektive majke odrasle osobe s autizmom, istaknuvši kako se obitelji suočavaju s problemima na svakom koraku i u svim životnim područjima. Naglasila je kako sustav mora preuzeti primarnu odgovornost za skrb o osobama s autizmom, dok udruge mogu imati ulogu korektiva i podrške, ali ne i nositelja sustava. Upozorila je kako broj osoba iz spektru autizma kontinuirano raste te kako je nužno donošenje Nacionalnog plana za autizam. Nikola Tadić istaknuo je kako nakon postavljanja dijagnoze, roditelji često ostaju bez jasnih uputa o daljnjim koracima. Kao tri ključna trenutka izdvojio je ranu razvojnu podršku, obrazovni sustav, gdje se najjasnije očituje razlika između dobre volje i stvarnih kapaciteta te razdoblje nakon 21 godine života, kada, kako je istaknuo, sustav za mnoge osobe praktički prestaje postojati. Upozorio je kako sustav nije cjeloživotno organiziran, već je u najvećem djelu usmjeren na djecu, a ne na cjelokupni život osobe s autizmom. Istaknuo je kako Savez udruga za autizam Hrvatske okuplja 17 udruga, od kojih su mnoge osnovali roditelji te svakodnevno obavljaju poslove koje sustav ne uspijeva osigurati, pružaju podršku, informiraju, povezuju korisnike i održavaju kontinuitet skrbi za tisuće djece, mladih i odraslih osoba s autizmom. Zaključno je naglasio kako pitanje autizma nije pitanje jednog resora već sposobnosti sustava da upravlja složenim društvenim izazovima kroz učinkovitu međuresornu koordinaciju i suradnju.
Profesorica s Edukacijsko - rehabilitacijskog fakulteta Jasmina Stošić istaknula je kako ograničeni resursi često dovode do međusobnog optuživanja između roditelja i sustava, pri čemu se često gubi iz vida ključni problem, a to je da sustav u svojoj osnovi nije dovoljno pristupačan. Upozorila je kako su u okviru projekta usmjerenog na osobe s autizmom starije od 21 godine s pridruženim i intelektualnim teškoćama preliminarni rezultati poražavajući te naglasila kako ne postoji sustavno uređen prijelaz iz obrazovnog sustava su odraslu dob, pri čemu dolazi do prekida kontinuiteta, odnosno razdoblja bez jasnog plana i podrške za daljnji život. Zaključno je istaknula kako sustavna podrška često izostaje te uvelike ovisi o neformalnim mrežama, obitelji i organizacijama civilnog društva. Također je upozorila na zabrinjavajući trend gubitka stručnog i kvalitetnog kadra iz sustava socijalne skrbi i obrazovanja u posljednjih nekoliko godina.
Tijekom rasprave, u kojoj su sudjelovali predstavnici državnih tijela i nadležnih ministarstava, predstavnici jedinica lokalne samouprave, pučka pravobraniteljica Tena Šimonović Einwalter te predstavnici udruga, istaknuta je važnost jačanja međuresorne suradnje, razvoja sustava rane dijagnostike i intervencije, osiguravanja dostupnih i regionalno ujednačenih usluga te uspostave kontinuirane, cjeloživotne podrške osobama s autizmom i njihovim obiteljima.
Zaključujući sjednicu, potpredsjednica Odbora za ljudska prava i prava nacionalnih manjina Sanja Bježančević istaknula je kako današnja rasprava jasno potvrđuje da je sustav podrške osobama s autizmom u Hrvatskoj i dalje nedorečen te često nedostupan onima kojima je najpotrebniji. Ponovila je kako svako dijete mora imati osiguranu pravovremenu rehabilitaciju koja mu može promijeniti cijeli životni put, kao i potrebu uspostave lokalnih multidisciplinarnih timova. Kazala je kako sustav mora preuzeti odgovornost i prestati prebacivati teret na organizacije civilnog društva. Posebno je izdvojila problem nedostatka podrške za osobe starije od 21 godine, koje nakon izlaska iz obrazovnog sustava često ostaju bez adekvatne skrbi. Naglasila kako je međuresorna suradnja nužnost te da sustavi moraju djelovati povezano kroz čvrst i jasno definiran pravni okvir. – Svaka osoba s autizmom ima pravo na dostojanstven život, komunikaciju, obrazovanje i podršku koja uvažava njezin jedinstveni identitet, zaključila je potpredsjednica Odbora Sanja Bježančević.